转自中国红丝带网
2007年天津血友联谊会（即天津友爱家园）
工作总结（征求意见稿）
在忙忙碌碌中，我们走过了充满艰辛与奋斗的2007年。在这一年中，我们大家同舟共济，荣辱与共，一起分享了成功的快乐与失败的痛苦。虽然前进的道路坎坷不平，但我们一直在努力，在拼搏，这是非常令人鼓舞和欣慰的。回顾2007，我们主要取得了以下一些成绩：
一．病友联谊活动。
2007年4月在天津血研所成功举办了世界血友病日纪念活动，邀请本市血友病专家和心理咨询师进行了知识讲座。大家受益不浅。
二．政策倡导。
1．血友病儿童纳入医保范围，并能够享受门诊特殊病待遇。天津市政府于2007年10月宣布，将在2008年1月1日起在全市实行城镇居民基本医疗保险制度，其中就包括儿童，这是我们多年来不断写信上访的结果。从此，血友病儿童的看病负担将极大地减轻。
2．呼吁国家解决凝血因子短缺问题。自7月份全国陆续出现凝血因子八和凝血酶原复合物供不应求的情况。对此我们极为焦虑，不仅多次给国家有关部门写信，而且组织多位病友去本市和北京的有关部门上访，促使国家重视这个问题，并出台了多项政策。虽然血友病人用药短缺的问题还没有彻底缓解，但我们已经看到了希望，相信这个问题会在不久的将来得到圆满解决。
三．扶危救困。
2007年3月，我们通过《每日新报》新帮办栏目的宣传报道，成功帮助了小病友孙睿禄一家，共为他们募集到钱物合计6000余元，使他们摆脱了暂时的困难，也使社会进一步了解了血友病人家庭所面临的困境。2007年12月，通过网络，我们又帮助了宝坻县的病友李昌营一家，不仅为他申请到国外的赠药约2000单位9因子，而且还找到一位慈善者每月提供200元救助金，直到他的两个孩子完成学业。
四．成立天津友爱互助基金。
为了帮助生活困难的病友，我们于2007年3月从网上发起并募集到一部份救助基金，虽然这笔资金还很少，不能帮助更多的病友，但我们毕竟起步了，我想经过大家的努力，我们的基金会发展起来的。
五．参与国内民间组织活动。
为了扩大影响，引起更多社会关注，我们积极参加了国内一些民间组织的活动，并先后当选全国民间艾滋病组织联系会议理事会会员，全球基金非政府组织工作委员会成员。这些组织在呼吁国家解决凝血因子缺乏问题，发挥了一定作用。
六．协助中国血友之家完成诺和诺德项目。
该项目是由丹麦诺和诺德血友病基金会资助的，为期2年，其目的是促进中国血友病的研究，提高中国血友病的诊断与治疗水平。血友病知识系列丛书是该项目的一部份。目前，我们已经出版了3本，2008年还会有更多的书籍与病友见面。
在肯定成绩之余，我们也应清醒地看到我们目前所面临的困难和问题。其主要表现如下：
一．凝血因子严重缺乏。从全国范围内来看，血友病人用药依旧十分紧张，可以说血友病人连生命都得不到安全的保障。
二．城乡差别巨大。天津城市户口的病友基本上都可以参加社会基本医疗保险，但农村病友还不行，即使有农村合作医疗，报销比例还很低，不能享受门诊特殊病待遇。而且在教育，基本生活保障，劳动就业等方面，农村病友都与城市病友都存在诸多差距。
三．活动经费短缺。在我们工作范围不断扩大的同时，我们的活动资金并没有相应增加。这无疑制约了我们的进步与发展。没有稳定和持续的资助成为我们日后能否生存的关键。
面对充满挑战的2008年，我们要知难而进，百折不挠，力争让血友病人的治疗和生活水平在新的一年里，得到进一步的提高和改善。我们初步计划做以下几项力所能及的工作，以期满足广大病友的殷切希望。
一．呼吁政府有关部门尽快落实解决凝血因子短缺问题的措施，满足市场需求。
二．呼吁政府有关部门制定相关政策，缩小城乡差距，让所有的血友病人都享受到优惠待遇。
三．积极筹措资金，满足联谊会工作需要。扩大天津友爱互助基金规模，救助更多困难病友家庭和失学儿童。
四．积极参与国内民间组织在艾滋病领域的工作，扩大血友病组织的影响力，争取参与到全球基金的项目运作中，发展壮大我们的组织力量，给病友带来好处。
在中国日益崛起的今天，无论遇到什么困难，我们都不应该放弃希望和努力。我们有理由相信，随着科学的发展，社会的进步，只要我们坚持不懈的努力，天津血友病人的关怀事业一定会走在全国前列。
以上总结和计划还只是我们的初步想法，希望广大病友提出批评意见。愿我们齐心协力，共同把天津血友病联谊会的工作搞得更好！
天津血友病联谊会 王立新执笔
2008年2月9日
首都红丝带
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